近期,一位宝妈联系到了我们,分享了自己的故事。宝妈讲述经常在网上看到狗血故事,今天也想把自己“狗血”的真实经历分享给大家,愿大家通过我的故事,有一些思索与收获。以下来自宝妈自述:
我是85后,在生病之前只是个普普通通的女人,有一份不错的工作和一个和睦的家庭。三年前的某一天,我突然昏倒了,本以为只是贫血、休息不好等小毛病,却没料到是急性髓系白血病。疾病来时人如山倒,家里的存款嗖嗖往外花不说,原本的生活秩序也乱了套。不过不幸生病的我有一个万幸的选择——使用女儿出生时存储的脐带血。当然,中间也经历了一些“惊心”时刻,比如我和女儿的脐血配型是否相合、我身体的条件能否承受移植手术、移植后的排异反应会不会出现在我身上等等。最终,我顺利地闯过了鬼门关,和一家人回归了正常的生活。
其实,我对曾经发生的一切都已经有点模糊,唯一印象深刻的瞬间,是当医生得知我储存了孩子脐带血时如释重负地说出:“太好了,一定会好起来的。”
其实,一开始我并不了解脐带血医疗的重要性,只是在医生做分享讲座时记住了那句“储存脐带血不仅会给孩子带来一份保障,而且会守护全家人的健康。”出于对医生这个职业的信任,我与先生一拍即合为孩子储存了脐带血。
在查询储存机构时,我补上了“了解脐带血医疗”这一课:原来,脐带血在三十多年前已经被应用于移植手术,先后帮助大量罹患血液病、代谢类疾病、免疫系统障碍、再生类疾病以及诸多罕见病的患者重新回归正常生活。随着脐带血中有效成分不断被发现,它能治疗的疾病也越来越多。很快,脐带血的应用范围不再拘泥于小体重患者,即便是100kg的大体重成年人,也可以通过移植足够多的脐带血造血干细胞来实现治愈;而且一份脐带血样本与其所有者的父母有50%概率全相合,和其所有者的手足有25%概率全相合,即便相合概率不理想,医生还可以根据实际情况通过增加外周血/骨髓造血干细胞等方式实现联合移植。
这样一来,储存脐带血,已经不是单纯地给孩子留下一份保险,相当于给全家人留下了一份越来越健全的保障啊!更重要的是,比起传统的捐献脊髓,家庭储存的脐带血没有所属权问题,既不用担心悔捐,也无需考虑漫长的等待期。而且,脐带血干细胞移植的排异反应低,患上移植物抗宿主病的概率也相对更低,预后比较乐观。
当然,我所分享的一些医学名词不完全准确,信任脐带血医疗的朋友们可以去更权威的网站查询相关内容,但以上内容是我生病以来真切体会过的——脐带血的血色生命力,只给信任它的人。
最后,有几句忠告分享给看到这里的朋友,如今脐带血医疗发展迅速,许多所谓的“存储机构”层出不穷。周围的朋友也问我,如何选择储存机构。
我的建议是三个认准,第一个认准是检查脐血库是否有国家颁发的脐血库执业资格证,目前我国只有北京市脐血库、天津市脐血库、上海市脐血库、浙江省脐血库、山东省脐血库、四川省脐血库、广东省脐血库拥有资格,一省只有一库,一定不要误判。
第二个认准,认准正规脐血库的工作人员/有妇产经验的医生。为什么这样说?相信大家都有听过“某某权威医生说脐带血无用”的说法,脐带血的应用范围仍在探索,一定还有盲区,但这并不代表“无用”。随便提出“脐带血无用”的医生不一定不是好医生,但一定是不了解脐带血医疗的医生。
第三个认准,存前认准脐带血储存协议;存后认准脐带血储存条码,这都是这份生命火种的凭证,帮助我们随时随地获取样本的实时信息。
储存脐带血,不仅是预防可能到来的意外,其实也是一份爱的传递。我听说如今脐带血的“有效期”已经超过了25年,试想一下,如果一个家族存储的脐带血样本数越来越多,保障也会越来越全。也许孙子救爷爷甚至是孙子救太爷爷等横跨半个百年的“脐迹”都会出现。最后,希望大家看完我的分享,能给予脐带血医疗多一些关注。在未来,当我女儿生宝宝的时候,我也会告诉她这个故事,提醒她为她和孩子的将来,留下珍贵的火种。
(一审:夏博 二审:蒋俊 三审:鲁红)
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